Servidor do Judiciário relata história de superação da filha com mielomeningocele

Com 18 anos de idade, Ana Clara Vitória, filha do servidor do Judiciário Francisco Wilton, passou seus três primeiros anos de vida em uma Unidade Intensiva de Tratamento (UTI), mas com apoio da família e acompanhamento médico cresceu e é sinal de força e vontade de viver

25 de Outubro é o Dia Mundial de Luta contra a Mielomeningocele. A forma mais severa da espinha bífida, uma malformação nas vértebras da coluna ocorrida durante a gestação, que acarreta uma série de consequências para a saúde do bebê. Neste dia, para dar mais visibilidade ao assunto, o Tribunal de Justiça do Acre (TJAC) convida todos a conhecerem a história de superação de Ana Clara Vitória de Souza Gastino, atualmente com 18 anos, filha do servidor do Judiciário Francisco Wilton, 52 anos, lotado na Diretoria Regional do Vale do Alto Acre (DRVAC).

Ana Clara nasceu com mielomeningocele, uma lesão na coluna vertebral sem cura ou motivo causador apontado pela ciência médica. Ela também tem um problema no tórax, não conseguia respirar sozinha, precisou fazer a traqueostomia, uma cirurgia na qual é inserido uma espécie de tubo, a cânula, na traqueia para o ar circular com mais facilidade. Hoje, a jovem ainda precisa do auxílio de equipamentos de respiração, mas só para dormir, e está terminando o terceiro ano do Ensino Médio, por meio de um programa educacional público, no qual os professores vão até a casa ministrar aulas. Contudo, até o momento não decidiu qual curso deseja para formação superior.

A criança que tem essa malformação nas vértebras pode ter qualidade de vida e se desenvolver, desde que sejam destinados tratamentos e cuidados. Entretanto, as condições variam para cada caso. No site da Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele (ADSAM), entidade que pediu a adesão do Judiciário acreano à campanha, são elencadas algumas consequências da mielomeningocele: infecções; comprometimento neurológico e motor; paralisia; incontinência fecal e urinária; convulsões; e hidrocefalia.

Para ampliar as chances de tratamentos é essencial detectar no início da gestação. Os pais de Ana Clara, Wilton e Selene Maria, identificaram a condição da filha nos exames, durante a gravidez. Selene teve sangramento e eles procuraram ajuda. Quando consultavam um segundo médico souberam do diagnóstico. O pai conta que ao ver a imagem na ultrassonografia morfológica da filha, pesquisou, achou no suplemento médico da Barsa o verbete falando sobre essa enfermidade congênita e no retorno ao médico perguntou: “minha filha tem mielomeningocele, doutor?”

Logo que souberam da notícia, eles tinham plano de saúde e usaram o TFD, Tratamento Fora de Domicílio, para irem à Campinas, em São Paulo. Assim, Ana Clara Vitória nasceu em um centro médico de referência. Atualmente, não existe política pública da saúde voltada exclusivamente para suporte de casos de espinha bífida.  Na Câmara Federal tramita o Projeto de Lei n.°1861/2019, para disponibilizar tratamento fisioterápico a pacientes com mielomeningocele pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o documento ainda está aguardando designação de relator na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJAC). Porém, crianças acometidas dessa malformação precisam, normalmente, de cirurgias, acompanhamentos especializados pela vida toda, como fisioterapia e fonoaudiologia. Por isso, para conscientizar a população e demonstrar apoio a causa, o TJAC também iluminou a sede nas cores da campanha, vermelho a amarelo.

Uma das possibilidades de tratamento precoce, considerada mais efetiva pelos profissionais especialistas na área, é a cirurgia intrauterina, que é prescrita para ocorrer entre a 20ª e 26ª semana de gestão. Segundo informações da ABSAM, o procedimento realizado durante a gravidez aumenta as chances de minimizar as sequelas motoras e a hidrocefalia do que se for feito após o parto. Os pais de Ana Vitória foram atrás de realizar a operação, mas a gestão já estava avançada e não puderam. Por isso, Wilton alerta: “é importante que as mães e pais saibam que existe essa possibilidade logo no início”. 

3 anos no hospital à vitória cotidiana

Ana Clara e os pais passaram seis meses no interior paulista, entre o parto e as cirurgias feitas pela recém-nascida. O filho mais velho do casal, William, que tinha um ano e quatro meses de idade ficou em Rio Branco com a avó. Depois voltaram ao Acre e os três primeiros anos de vida de Ana Clara foi internada em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) particular, em Rio Branco.

Wilton diz que quando entrou no Judiciário, em 2005, foi lotado na Vara da Infância e Juventude, que funcionava ao lado do hospital, onde a filha estava internada. Ele aproveitava todas as oportunidades que tinha, os intervalos no trabalho, para ficar ao lado da criança, acompanhando Ana Clara lutar contra as descrenças, viver e vencer.

Depois da alta médica, ela foi para casa, onde uma estrutura de home care foi montada com os equipamentos que a criança precisaria. Os pais e a família aprenderam e mobilizaram-se para atender e proporcionar a Ana Clara as melhores chances de crescer e se desenvolver. Ana Clara não anda por causa da mielomeningocele, que atingiu vértebras da sua coluna. Mas, usa cadeira de rodas para se locomover.

Seu pai fala com orgulho do quanto sua filha quis viver, venceu os obstáculos e é sinal de Deus na vida deles. Para Wilton, que lembra que a esposa e o filho compartilham dessa opinião, Ana Clara é a vitória. “Minha filha, Ana Clara tem uma sensibilidade imensa. Ela tem um amor pelo irmão, são cúmplices um do outro. Mas, a Ana Clara é plano de Deus, mesmo com tudo que aconteceu ela tem um brilho no olhar, ela tem uma força de vontade de viver que é uma coisa impressionante”.

Emanuelly Silva Falqueto | Comunicação TJAC