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Entre diagnósticos errados, dívidas e o medo da morte, a história de Saulo Negreiros revela a força da união familiar e a importância de lutar pelo direito à saúde
Saulo Negreiros, de 67 anos, nasceu no Seringal Silêncio, em Boca do Acre. Trabalha há 30 anos como chaveiro em Rio Branco. Seu empreendimento, o Universo das Chaves, fica no Mercado do Bosque, onde divide a rotina com os filhos, e é a principal fonte de renda da família. Contudo, em 2018, apareceram os primeiros sintomas de uma doença que afetaria toda a sua vida. Desde então, iniciou-se uma longa jornada até alcançar o diagnóstico de lúpus e, a partir daí, a busca por um tratamento adequado que o permitisse continuar entregando, todos os dias, o sorriso fácil que lhe é característico.
“Descobri a doença na minha própria pele, através dos roxos. Minha perna, atrás [nas costas], o pescoço, problema na língua, e eu não sabia o que era. Então procurei um clínico geral. Ele achou que era alergia e o remédio que ele passou não serviu para nada! Ele não me passou nem exame! Ele culpou o cigarro, porque eu fumava muito. Culpou a covid. Ele falou tudo, menos o que realmente era. Aí nem voltei mais nesse médico” — essa foi a primeira tentativa.
A segunda consulta também foi com um clínico geral: “Mas pelo menos esse passou exame. Fiz todos os exames que você pensar que existe. Nesse período apareceu o inchaço de uma glândula debaixo do braço. Então, tinha que investigar. Não doía, mas tava inflamado. Aí disseram que era tuberculose”.
O paciente discordou do segundo diagnóstico. “Eu pensava: como era uma tuberculose, se eu não sentia nada? Não tinha nem tosse. Mas o tratamento, esse sim foi me matando devagarzinho. Todo dia eu morria um pouco. Voltei no médico e disse que ia parar de tomar essa medicação, porque estava me matando. Mas ele disse que se eu parasse, era pior, que aí teria que começar o tratamento de novo”.
Não houve sinal de melhora. “Comecei a inchar mais. Essa minha perna direita começou a inchar, escureceu mais e meu coração parecia que estava batendo numa lata d’água. Fui ficando sem oxigênio. Um novo exame mostrou que eu estava com água na pleura [derrame pleural — acúmulo excessivo de líquido entre as membranes que envolvem os pulmões e a parede do tórax] e pressão no pulmão. Não conseguia nem andar direito, não conseguia subir um degrau, nenhum esforço. Eu estava morrendo”, descreveu.
Nesse momento, precisou ir ao cardiologista. “Ele foi muito sincero comigo e disse: ‘Do seu coração, eu cuido. Você faz esse exame aqui para mim, que eu vou cuidar. Mas o resto que você tem aí, você precisa ver com outro tipo de médico. Aí, nessa altura, além da água na pleura e da pressão no pulmão, já tinha uma lesão no coração”, resumiu.
Mais duas intervenções ainda fizeram parte dessa etapa de incertezas. Posteriormente, outro profissional concluiu que ele tinha câncer, por isso as glândulas estariam crescendo. Com esse procedimento, foi removido o conteúdo do inchaço que estava embaixo do braço e foram adicionadas outras medicações. Porém, os corticoides prescritos afetaram a diabetes e novas complicações surgiram.
Em 2022, já acumulando anos de sofrimentos, o idoso foi ao hospital e a médica pediu uma biopsia dos rins. O material foi analisado por um laboratório de Belo Horizonte. “Eu tava numa situação feia, feia mesma. Foi aí que eu tive o diagnóstico de que estava com alto grau do lúpus. Tava pra ir pra hemodiálise, meu rins estavam falindo já. Não sentia nenhuma dor, mas foi preciso me internar”.
Andrey, filho de Saulo, afirma que essa foi uma das fases mais difíceis. “Ele estava tão debilitado que falava todo dia que estava morrendo e foram palavras que me marcaram muito”. Ao mostrar fotos, o filho ilustra o quanto o pai tinha emagrecido, perdido os cabelos e as dificuldades em se locomover.
Com emoção nos olhos, Andrey relembra as dificuldades: “A doença abalou tudo. Tanto a parte financeira, quanto a parte física e mental, porque são várias coisas que não pode fazer. A família toda estava preocupada, a gente fazia tudo o que podia. Tivemos que moldar a rotina, a casa, o trabalho e o cuidado para lutar pela vida do meu pai”.
Contudo, ao narrar os episódios, sua explicação é: “Demorou para ter o diagnóstico correto e iniciar o tratamento, por quê? Porque o lúpus é uma doença rara no homem, sendo mais frequente em mulheres. Então, todos os médicos não cogitaram o lúpus. Aí foi a visão de uma outra médica em questionar e pensar – por que não pode ser lúpus? Já que tudo indica que é lúpus”.
Lúpus é considerado uma doença rara em homens; cerca de 90% dos casos ocorrem em mulheres.
A incidência é de aproximadamente um homem para cada 10 casos femininos.
A conversa com o pai e filho foi registrada em vídeo e foi publicada na rede social: Assista aqui.
Uso off-label
O lúpus eritematoso sistêmico é uma enfermidade crônica, autoimune e multissistêmica. Ela causa inflamação do tecido conjuntivo e as manifestações clínicas são variáveis e progressivas, sendo a doença potencialmente fatal se não tratada. O laudo apontou ainda acometimento renal, nefrite grau IV, glomerulonefrite proliferativa e artralgia com dor à palpação nas mãos e no quadril, responsável pela limitação dos movimentos.
Os exames foram apresentados a uma nova médica, a reumatologista Adriana Marinho, responsável por prescrever o Rituximabe e encerrar uma odisseia de medo. “A primeira dose custou R$ 9 mil, na época. Esse é o preço de cada ampola e são necessárias quatro doses para completar um ciclo, que deveria ser repetido a cada seis meses. A partir daí, a gente começou a se endividar”, contou o filho.
A situação era urgente. “Mas desde a primeira dose, já senti um alívio. Com dois meses, a melhora foi visível. As manchas foram sumindo, foi desinchando. Tirou-me o cansaço. Eu me senti muito bem. O remédio me deu uma nova vida”, testemunhou Saulo.
Com um novo fôlego de esperança, a família perseverou no propósito de restaurar a saúde de Saulo. “A gente começou a ir atrás, porque, por mais que a gente trabalhasse, não dava para sustentar o tratamento. Haja empréstimo, haja vender as coisas de casa… e era a vida dele! Foi quando a gente foi à Defensoria Pública”, explicou o filho.
Inicialmente, o fornecimento do remédio foi negado pela Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), porque se trata de um fármaco não integrante das diretrizes terapêuticas da doença. Portanto, a indicação do Rituximabe para o tratamento de lúpus é chamada de off-label: o uso de um medicamento para uma finalidade diferente da que está aprovada na bula da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O que, nas palavras do paciente, significa: “O remédio não é específico para lúpus, ele é prescrito para câncer. O Estado tem essa medicação, mas para mim não dava”.
Dose de vida
Após cinco meses, veio a decisão judicial. Saulo conseguiu o tratamento na Justiça. O mandado de segurança foi julgado pelo Tribunal Pleno Jurisdicional do Tribunal de Justiça do Acre (TJAC), e a ordem foi concedida por unanimidade pelos desembargadores. “De seis em seis meses, o Estado me fornece. O tratamento tem sido um sucesso. Isso é uma dose de vida, foi o melhor remédio que já existiu para mim. Já são três anos [de tratamento] e ele me dá uma sobrevida muito grande, me tirou todas as dores das articulações. Inclusive, no ciclo passado, a médica falou que a doença estava entrando em remissão”, comemora.
Essa vitória é recente. A remissão é a fase em que os sinais e sintomas diminuem muito ou somem dos exames após o tratamento. “Mas eu sei que lúpus não tem cura. Então, o remédio é um paliativo, só serve para me dar uma vida melhor. Tenho consciência que não vai ter cura. Mas estou vivo para contar essa história e falar o que está na Constituição: a saúde é direito de todos”, conclui satisfeito. Com efeito, a trajetória de luta fez Saulo se empoderar dos direitos fundamentais e aplicação da lei salvou sua vida.
Hoje foi mais um dia de usufruir do direito garantido: Andrey enviou fotos do pai fazendo a infusão, procedimento que dura cerca de três horas. “Foi uma luta conseguir o remédio, juntar documentação, correr atrás de tudo. Mas hoje todo o tratamento é pelo SUS. Isso foi um fator fundamental para a sobrevida do meu pai. Se ele tá aqui, se ele tá melhor, se ele tá andando, se ele tá conversando, se ele tá aproveitando a vida dele, toda essa superação é por conta do SUS, por isso é muito importante procurar os direitos, porque a Justiça funciona”, agradece.
Mandado de Segurança Cível n.º 1000911-54.2024.8.01.0000
Fotos: Elisson Magalhães/Secom TJAC